Itt található az a hely, ahol a duchenne-s magyar kisfiú számára életmentő terápiás kezelés érhető el.
A kisfiú izmai már feszessé váltak a betegségtől, hogy a terápia működik-e, az csak hónapok múlva derül ki
- Ezeket figyelembe véve nehéz elkerülni azt a gondolatot, hogy talán van valami küldetésünk - osztotta meg véleményét Zalán, az apuka a Blikk munkatársával.
A szülők jelenleg azon dolgoznak, hogy elhagyják eddigi életmódjukat és otthonaikat, hogy részt vegyenek egy Belgiumban zajló, kísérleti fázisú, élethosszig tartó kezelésben.
A kísérleti kezelés vállalása bizony kockázatokkal jár, hiszen ez egy olyan terápia, amelynek hosszú távú következményeit még nem teljesen ismerjük. Ennek ellenére nem csupán Dusánért, hanem a többi duchenne-es betegért is vállaljuk ezt a kihívást, abban a reményben, hogy hozzájárulhatunk a kezelési lehetőségek fejlődéséhez - osztotta meg az édesapa.
Zalán azóta minden szabad percét az internet világában tölti, éjjel-nappal a megoldások után kutatva, mióta a diagnózist bejelentették neki és feleségének, Barbarának.
Amikor az orvos behívott minket, már az arckifejezése sejtette, hogy valami szörnyű hírt fog közölni. Az a pillanat mintha egy érzelmi hullámvasúton lettünk volna, ahol a tagadás, a harag és a mély szomorúság mind egymás után váltakozott - mesélte az édesapa. - Az első napokban teljesen darabokra hullottunk, de valahogy nem tudtam belenyugodni abba a gondolatba, hogy a gyermekem gyógyíthatatlanul beteg. Így hát elkezdtem szinte megszállottan kutatni a lehetséges gyógymódok után az interneten, és virtuálisan bejártam a világot, Tel-Avivtól Miamiig. Kiderült, hogy hat klinika indít kísérleti terápiákat Európában, köztük Belgiumban is.
Zalán kitartásának köszönhetően Dusán az elsők között válogatták be a jelentkezők közé, így már másfél éve aktívan részt vesz az előzetes kutatásokban és vizsgálatokban. A cél egy rendkívül költséges génterápia elérése, amelyhez sajnos csak keveseknek van lehetősége. A család jelenleg erőfeszítéseket tesz, hogy összegyűjtse a szükséges pénzügyi forrást az elkövetkező évek költségeire, hiszen a külföldre való költözés miatt a szülőknek valószínűleg fel kell adniuk eddigi munkájukat és megélhetésüket.
- Jelenleg 120 ezer euróra van szükségünk, ami körülbelül 49 millió forintnak felel meg. Ez az összeg elengedhetetlen ahhoz, hogy a kezdeti lépéseket megtehessük, és később saját erőnkből biztosíthassuk a megfelelő körülményeket a kezeléshez és a kintléthez. Az első időszakban nem hagyhatjuk el a klinikát 2 óránál tovább, és mindent a nulláról kell felépítenünk. Az autómat el kell adnom, mert túl régi, és nem felel meg a belgiumi követelményeknek; emellett angolt is tanulok, hogy a kint tartózkodás alatt is helyt tudjak állni - osztotta meg az apuka. - A terápia várhatóan karácsony környékén indulhat, és hosszú évekig tarthat. A hatékonysága körülbelül 14 hónap múlva válik nyilvánvalóvá. Egy körülbelül 100 oldalas, titoktartási nyilatkozattal kiegészített szerződést kell aláírnunk, ezért a részletekről többet nem tudok mondani. Dusán izmai már feszessé váltak a betegség következtében. Jelenleg még boldogan szaladgál és biciklizik, de nem tudni, mikor következik be a súlyosabb állapotromlás. Mindezek ellenére optimistán tekintek a jövő felé, hiszem, hogy új életet és jövőt tudunk teremteni a gyerekeink számára.
